mercredi 4 juin 2014

rechute confirmée

Le scanner de fin mai a confirmé la rechute. 
Les nodules lymphatiques à l'aine ont grossi et ceux à l'abdomen ont quasi triplé de volume.
Bien sûr on s'y attendait, mais de l'entendre de la bouche de l'hématologue fait tout de même l'effet d'un coup de poing dans l'estomac !
Prochaine étape : biopsie d'un nodule pour préciser le type de lymphome. 
Ensuite, on passe l'été tranquille et en septembre, on commencera les choses sérieuses. Probablement une nouvelle chimio (R-Bendomustine) combinée à l'immunothérapie. L'idée serait également de me mettre dans un protocole d'études qui consiste à prélever des cellules souches et ensuite suivre une des deux options : soit une radiothérapie, soit une greffe des cellules prélevées.
Selon l'hématologue ce programme est plus lourd que la 1ère thérapie ! Cool !!! Non vedo l'ora !!!!!

Vu que mon cher mari ne me trouve pas assez préoccupée, il a eu la super bonne idée de se casser le dos ! Une chute en vélo causée par un rotweiler lui a cassé la vertèbre T12. 



Opération pour immobiliser la vertèbre fracturée à plusieurs endroits, dont un morceau risquait de pousser sur la moelle. Il s'en est fallu de peu pour retrouver Patrice sur une chaise roulante !!!




Patrice est actuellement en convalescence et le chirurgien a certifié qu'il pourra retourner en vélo comme avant, ce qui ne peut que le motiver !!!

Voici donc les dernières news de Florence et Patrice à Firenze ;-) !

Stay tuned !

vendredi 7 mars 2014

Retour après quasi 2 ans ! 
Je sais, et je m'en excuse ! 
Ce n'est pas qu'il n'y avait rien à dire, c'est juste que tout allait bien.

Un petit résumé s'impose.
Donc l'immunothérapie s'est passée sans encombre, tous les 2 mois une petite injection de Rituximab jusqu'au mois de mai 2013. Un scanner en mars 2013 qui confirmait que tout allait pour le mieux, des échographies tous les 3 mois, rien d'anormal. Si vous m'aviez vue après la dernière injection en mai, j'étais si heureuse d'avoir fini, d'être guérie !!! Je me suis fait directement retirer le port en juin, signe trop évident de la maladie. La cicatrice était horrible, mais je m'en foutais ! Je n'avais plus ce foutu appareil qui me faisait passer pour un personnage de Matrix !!!
Le contrôle consistait à faire des examens sanguins et des échographies tous les 3 mois. 
Les échographies du mois d'août étaient bons. 
Ceux du mois de novembre l'étaient moins, et ceux de février ne le sont plus du tout.

Bon, voilà, j'ai rechuté !

Alors je sais, je dois faire une biopsie, pour savoir s'il s'agit du même lymphome ou d'un autre. Mais j'ai choisi d'attendre un peu et de faire d'abord un scanner, déjà programmé pour mai. 
Ce n'est pas que je ne veux pas voir la réalité en face, mais j'ai besoin de temps pour assimiler la nouvelle de la rechute, pour me préparer à recommencer tout. Il faut beaucoup de force pour tous ces examens, et pour l'instant je suis fatiguée autant physiquement que moralement. 
La biopsie doit être faite et je la ferai, dans quelques mois.


vendredi 26 août 2011

1 an

Il y a 1 an, un nouveau mot a fait son entrée dans notre vocabulaire, autant en français que en italien : lymphome. Pas vraiment le genre de mot que l'on a envie d'apprendre, et pourtant il nous appris à souffrir, à endurer, à se soutenir, à progresser, à devenir plus fort.

Une pensée particulière à Pierre, rencontré à Moraira, qui a subi sa 70ème chimio !!! Quel courage, quelle volonté......de vivre !!!!!!

1 anno fa, una nuova parola entrava nel nostro vocabolario, sia in francese che in italiano : linfoma. Non il genere di parola che abbiamo voglia di conoscere, tuttavia ci ha insegnato a soffrire, a patire, a sostenersi, a progredire, a diventare più forte.

Un pensiero particolare a Pierre, incontrato a Moraira, che ha subito la sua 70a chimio !!! Che coraggio, che volontà......di vivere !!!!!!

vendredi 29 juillet 2011

Le temps des vacances

Deux semaines sur Katalou à Corfou et alentours : soleil, mer, calme, lecture, snorkeling, jeux de cartes, sieste, oursins, nescafé frappé, ........... :-) ! Merci Katty, merci Luc !








Le 20 juillet, petit interlude dans les vacances avec la 1ère des 12 immuno d'entretien, espacées chacune de 2 mois. Entrée à 8h, sortie à 12h, et après-midi complètement KO.

Et le 1er août, départ pour Moraira, où je pourrai enfin remercier de vive voix une grande partie des amis et proches qui m'ont soutenu cet hiver, et fêter dignement avec eux une rémission que j'espère totale !

samedi 4 juin 2011

résultats

Voilà ! Les résultats de la ponction lombaire sont arrivés.
Par la poste.
Vendredi.
Et,
.
.
.
:-)

Tout est redevenu ...NORMAL. :-D !

Pour fêter ça, ce soir : bistecca, funghi porcini et un Brunello de '97 !
On l'a bien mérité !

dimanche 1 mai 2011

(in italiano sotto )

L'hématologue est content des résultats du scanner et a parlé de rémission totale. Pour confirmer ces bons résultats, je dois de nouveau faire une ponction de la moelle osseuse. Si la ponction se révèle négative, on continuera le protocole : l'immunothérapie, c'est-à-dire le Rituximab, tous les 2 mois pendant 2 ans. Il s'agit de la suite logique du traitement pour éviter ou au moins retarder la rechute.
J'avais complètement oublié cette ponction ! Pas cool, mais il va falloir y repasser :-( !
Rendez-vous pris pour le 10 mai. Pensez à moi à partir de 11h :-) !

L'ematologo era molto contento del risultato della Tac e ha parlato di remissione totale. Per confermare questi buoni risultati, devo rifare di nuovo il prelievo del midollo osseo. Se la biopsia si rivelerà negativa, continueremo il protocollo : quindi immunoterapia, cioé Rituximab ogni 2 mesi per i prossimi 2 anni. Si tratta della continuazione logica del trattamento per evitare o quanto meno ritardare un'eventuale ricaduta. Mi ero completamente dimenticato del prelievo midollare ! Non mi va, ma bisognerà rifarlo :-( ! L'appuntamento è già preso per il 10 maggio. Pensate a me a partire delle ore 11 :-) !