mercredi 1 octobre 2014

C'est reparti !

(in italiano sotto)

Alors voilà, le choix est fait !
Et le gagnant est..... l'Etude, parce qu'il y a une probabilité d'être choisi pour la radio-immunothérapie !

Tous les examens ont été faits et confirment l'avancement lente mais certaine du lymphome : le scanner a confirmé encore l'augmentation de volume des nodules lymphatiques, et la ponction lombaire a confirmé la présence d'une masse de cellules malades dans la moelle.
Hier, on m'a remis un cathéter (port) au même endroit que le précédent et vu que c'était une femme qui m'a opéré cette fois-ci, la cicatrice sera plus soignée !

Lundi prochain commence la thérapie avec la Bendamustine injectée en 2 fois et le Rituximab ensuite. Belle semaine en perspective !!!


Eccoci quindi, con la sceltà fatta !
E il vincitore è..... lo Studio, perché c'è una probabilità di esser scelto per la radio-immunoterapia.
Tutti gli esami sono stati fatti e confermano il progresso lento ma sicuro del linfoma : la tac ha ancora confermato l'aumento di volume dei linfonodi, e la biopsia del midollo ha confermato la presenza di un aggregato di cellule tumorali nel midollo.
Ieri mi hanno rimesso un port nello stesso posto di quello prima e visto che era un chirurgo femmina questa volta, la cicatrice sarà più curata !

Lunedì prossimo comincia la terapia con l'iniezione della Bendamustina in 2 volte e poi il Rituximab. Una bella settimana che si annuncia !!!

mercredi 3 septembre 2014

C'est la rentrée !

(in italiano sotto)

La rentrée de septembre est arrivée également pour ma petite pomme ! Après des vacances idylliques à revoir tous les amis en Espagne et en caïque sur les eaux bleues de la Turquie, il est temps d'affronter la réalité.

En clair, les résultats de la biopsie ont confirmé qu'il s'agit bien du même lymphome, moins diffus mais identique.

Le moment est venu de prendre une décision, de choisir entre deux thérapies : d'une part entrer dans le protocole d'études ou d'autre part directement opter pour l'auto-transfusion. Disons-le carrément : les deux choix sont horribles ! Et si je pouvais, je retournerais directement en Turquie sur le caïque !!!

L'étude, appelée FIL-FLAZ12, consiste à comparer deux types de thérapie sur les patients en rechute de lymphome folliculaire : la radio-immunothérapie et l’auto-transfusion de cellules souches. 
L'étude a été lancée par la Fondazione italiana Linfoma (FIL) et s'étend sur tout le territoire national (italien) avec une cinquantaine de centres hématologiques impliqués.
Le protocole de cette recherche consiste en 3 séances de chimiothérapie R-Bendamustine suivies de la redirection fortuite du patient vers la radio-immunothérapie ou vers l'auto-transfusion. Quelque soit la direction prise, le patient hospitalisé subit alors une séance de chimio canon (ARA-C) qui lui détruit tout ou pratiquement. Le séjour à l'hosto en milieu stérile dure 3 semaines, le temps aux cellules de se régénérer et de faire ensuite le prélèvement des cellules souches. 
A ce moment-là, le patient subit :
- la radio-immunothérapie qui consiste à lui injecter un anticorps (Zevalin, semblable au Rituximab utilisé dans la 1ère thérapie) combiné à une substance radioactive (Ittrio-90). L'action de l'anticorps est de se lier directement aux cellules cancéreuses. Combiné à la substance radioactive, l'anticorps aura donc un effet létal sur les cellules cancéreuses, réduisant au minimum l'effet radioactif sur les autres cellules.
- l'auto-transfusion des cellules souches précédemment prélevées. Avec un nouveau séjour à l'hosto, en chambre stérile, pour 3 autres semaines.

Si je choisis l'auto-transfusion directement, le protocole prévoit 6 séances de chimio R-Bendamustine, suivies d'une séance de chimio plus forte (Endoxan) qui se fait en day-hospital, puis le prélèvement des cellules souches, et enfin le séjour en isolement de 3 semaines pour l'auto-transfusion.

Quelque soit la thérapie choisie, et comme lors de la 1ère thérapie, il est prévu l'injection d'anticorps Rituximab comme thérapie de soutien pendant deux ans.


Que choisir ??????

En attendant, me voilà repartie avec une batterie d'examens planifiés pour le mois de septembre : examens complets du sang, électrocardiogramme, scanner, ponction lombaire....et il va falloir remettre ce vieux copain, le port, pour un nouvel épisode de Matrix ;-) !




Settembre è arrivato anche per me. Dopo delle vacanze idilliache a rivedere tutti gli amici in Spagna e ad approfittare delle acque blu della Turchia in caïco, è venuto l'ora di affrontare la realtà.

I risultati della biopsia hanno confermato che si tratta dello stesso linfoma, meno diffuso ma uguale.

E venuto il momento di prendere una decisione, di scegliere tra 2 terapie : da un lato entrare nel protocollo di studi o dall'altro lato scegliere direttamente l'auto-trapianto. Diciamolo chiaro e tondo : le 2 scelte fanno schifo ! E se potesse, tornerei subito in Turchia sul caïco !!!

Lo studio, chiamato FIL-FLAZ12, confronta due tipi di terapie su i pazienti in recidiva di linfoma follicolare : la radio-immunoterapia e il trapianto autologo di cellule staminali.
Lo studio è patrocinato dalla Fondazione Italiana Linfoma (FIL) e ha luogo su tutto il territorio nazionale (italiano) con più di 50 centri ematologici coinvolti.
Il protocollo di questa ricerca propone 3 cicli di chemioterapia con R-Bendamustina seguiti dalla randomizzazione del paziente verso la radio-immunoterapia o verso l'auto-trapianto.
Indipendentemente dal braccio di randomizzazione, il paziente ricoverato subisce dopo un ciclo di chemio con alta dose di ARA-C che gli distrugge praticamente tutto. Il ricovero in ospedale durerà 3 settimane, il tempo per le cellule di ricostruirsi e permettere quindi la raccolta delle cellule staminali.
Da li, il paziente segue :
- la radio-immunoterapia che prevede di iniettare un anticorpo (Zevalin, simile al Rituximab usato nella 1a terapia)  coniugato ad una sostanza radioattiva (Ittrio-90). L'anticorpo si lega direttamente alle cellule tumorali, veicolando in modo specifico la sostanza radioattiva, avrà un effetto letale sul tumore riducendo al minimo gli effetti della radioattività sulle cellule normali.
- la reinfusione delle cellule staminali raccolti prima, con un altro ricovero di 3 settimane in ospedale in camera sterile.

Se scelgo l'auto-trapianto direttamente senza entrare nello studio, il protocollo prevede 6 cicli di chemio con R-Bendamustina, seguiti da un ciclo di chemio più forte (Endoxan) in day-hospital, poi la raccolta delle cellule staminali e infine la reinfusione delle cellule.

Qualunque sia la terapia scelta, è comunque previsto la terapia di mantenimento con il Rituximab per 2 anni.

Quindi che cosa scegliere ?????? 

Nel frattempo, mi ritocca fare tutti gli esami durante il mese di settembre : esami completi del sangue, elettrocardiogramma, Tac, biopsia del midollo.....e mi toccherà anche rimettere questo vecchio amico il powerport, per nuovi episodi di Matrix ;-) ! 

mercredi 4 juin 2014

rechute confirmée

Le scanner de fin mai a confirmé la rechute. 
Les nodules lymphatiques à l'aine ont grossi et ceux à l'abdomen ont quasi triplé de volume.
Bien sûr on s'y attendait, mais de l'entendre de la bouche de l'hématologue fait tout de même l'effet d'un coup de poing dans l'estomac !
Prochaine étape : biopsie d'un nodule pour préciser le type de lymphome. 
Ensuite, on passe l'été tranquille et en septembre, on commencera les choses sérieuses. Probablement une nouvelle chimio (R-Bendamustine) combinée à l'immunothérapie. L'idée serait également de me mettre dans un protocole d'études qui consiste à prélever des cellules souches et ensuite suivre une des deux options : soit une radio-immunothérapie, soit une greffe des cellules prélevées.
Selon l'hématologue ce programme est plus lourd que la 1ère thérapie ! Cool !!! Non vedo l'ora !!!!!

Vu que mon cher mari ne me trouve pas assez préoccupée, il a eu la super bonne idée de se casser le dos ! Une chute en vélo causée par un rotweiler lui a cassé la vertèbre T12. 



Opération pour immobiliser la vertèbre fracturée à plusieurs endroits, dont un morceau risquait de pousser sur la moelle. Il s'en est fallu de peu pour retrouver Patrice sur une chaise roulante !!!




Patrice est actuellement en convalescence et le chirurgien a certifié qu'il pourra retourner en vélo comme avant, ce qui ne peut que le motiver !!!

Voici donc les dernières news de Florence et Patrice à Firenze ;-) !

Stay tuned !

vendredi 7 mars 2014

Retour après quasi 2 ans ! 
Je sais, et je m'en excuse ! 
Ce n'est pas qu'il n'y avait rien à dire, c'est juste que tout allait bien.

Un petit résumé s'impose.
Donc l'immunothérapie s'est passée sans encombre, tous les 2 mois une petite injection de Rituximab jusqu'au mois de mai 2013. Un scanner en mars 2013 qui confirmait que tout allait pour le mieux, des échographies tous les 3 mois, rien d'anormal. Si vous m'aviez vue après la dernière injection en mai, j'étais si heureuse d'avoir fini, d'être guérie !!! Je me suis fait directement retirer le port en juin, signe trop évident de la maladie. La cicatrice était horrible, mais je m'en foutais ! Je n'avais plus ce foutu appareil qui me faisait passer pour un personnage de Matrix !!!
Le contrôle consistait à faire des examens sanguins et des échographies tous les 3 mois. 
Les échographies du mois d'août étaient bons. 
Ceux du mois de novembre l'étaient moins, et ceux de février ne le sont plus du tout.

Bon, voilà, j'ai rechuté !

Alors je sais, je dois faire une biopsie, pour savoir s'il s'agit du même lymphome ou d'un autre. Mais j'ai choisi d'attendre un peu et de faire d'abord un scanner, déjà programmé pour mai. 
Ce n'est pas que je ne veux pas voir la réalité en face, mais j'ai besoin de temps pour assimiler la nouvelle de la rechute, pour me préparer à recommencer tout. Il faut beaucoup de force pour tous ces examens, et pour l'instant je suis fatiguée autant physiquement que moralement. 
La biopsie doit être faite et je la ferai, dans quelques mois.


vendredi 26 août 2011

1 an

Il y a 1 an, un nouveau mot a fait son entrée dans notre vocabulaire, autant en français que en italien : lymphome. Pas vraiment le genre de mot que l'on a envie d'apprendre, et pourtant il nous appris à souffrir, à endurer, à se soutenir, à progresser, à devenir plus fort.

Une pensée particulière à Pierre, rencontré à Moraira, qui a subi sa 70ème chimio !!! Quel courage, quelle volonté......de vivre !!!!!!

1 anno fa, una nuova parola entrava nel nostro vocabolario, sia in francese che in italiano : linfoma. Non il genere di parola che abbiamo voglia di conoscere, tuttavia ci ha insegnato a soffrire, a patire, a sostenersi, a progredire, a diventare più forte.

Un pensiero particolare a Pierre, incontrato a Moraira, che ha subito la sua 70a chimio !!! Che coraggio, che volontà......di vivere !!!!!!

vendredi 29 juillet 2011

Le temps des vacances

Deux semaines sur Katalou à Corfou et alentours : soleil, mer, calme, lecture, snorkeling, jeux de cartes, sieste, oursins, nescafé frappé, ........... :-) ! Merci Katty, merci Luc !








Le 20 juillet, petit interlude dans les vacances avec la 1ère des 12 immuno d'entretien, espacées chacune de 2 mois. Entrée à 8h, sortie à 12h, et après-midi complètement KO.

Et le 1er août, départ pour Moraira, où je pourrai enfin remercier de vive voix une grande partie des amis et proches qui m'ont soutenu cet hiver, et fêter dignement avec eux une rémission que j'espère totale !