(in italiano sotto)
1ère immuno, c'est-à-dire 1ère injection du Rituximab. Entrée à 8h, sortie à 15h. Pourquoi tout ce temps pour seulement 600ml ? Parce qu'il est injecté tout doucement, pour permettre au corps de s'y habituer et de ne pas le rejeter. A part un peu mal au ventre, je n'ai rien eu de spécial. Pour ce soir et cette nuit, on m'a prévenu que je peux avoir de la fièvre jusqu'à 39°C.
Tous les fils de la pose du powerport n'ont pas pu être retirés, la cicatrisation n'est pas parfaite. ce sera pour mercredi prochain.
Sinon, on s'organise déjà pour le prochain cycle : prise de sang et hémochrome, parce que la chimio se fera avant l'immuno.
Et puis, je dois refaire un scanner début janvier. Malheureusement, il n'y a pas de place avant mi-février !
On a aussi reçu une partie des résultats de la ponction de la moelle osseuse : positif ! Donc je devrai en refaire une après la thérapie. Zut, ce truc-là, j'avais pas du tout envie de le refaire :-P !
Prima immunoterapia con iniezione di Rituximab. Sono entrata alle 8 e uscita alle 15. Perché tutto questo tempo, per soli 600 ml ? Perché viene iniettato molto lentamente, per permettere al corpo di abituarsi e di non rigettare il prodotto. A parte il mal di pancia, non ho avute altre reazioni. Per questa sera e stanotte, mi hanno detto che potrei avere febbre, fino a 39°.
Non mi hanno tolto tutti i punti del powerport, la cicatrizzazione non è perfetta, ci devo quindi tornare mercoledi prossimo.
Eppoi devo rifare la Tac ad inizio gennaio. Pero' sfortunatamente non c'è posto prima di metà febbraio !
Ho anche avuto i risultati parziali della biopsia del midollo osseo: postivo ! Dovro' dunque rifarla dopo la terapia. Capperi, quell'esame li', non avevo nessuna voglia di rifarlo :-P !
mardi 26 octobre 2010
mercredi 20 octobre 2010
1er cycle
Aujourd'hui, première CHOP (chimio) : injection via le powerport de 4 produits Cyclophosphamide-(H)adryamicine-Oncovin(vincristine)-Prednisone. Patrice semblait plus stressé que moi. Tout s'est bien passé. Pour l'instant, rien d'anormal. Mais l'hématologue m'a prescrit un tas de médicaments à prendre dès demain, plus des piqûres en cas de nausée.
Tout va bien, pour l'instant :-) !
Merci pour tous vos messages E>.
Oggi, prima CHOP (chemio) : iniezione via il powerport di 4 prodotti Ciclofosfamide-(H)adriamicina-Oncovin(vincristina)-Prednisone. Patrice sembrava più stressato di me. Tutto è andato a buon fine. Per il momento, niente di particolare da segnalare. Ma l'ematologo mi ha dato ricette per un sacco di medicine da prendere già da domani, e in più delle punture in caso di nausea.
Per ora, sto bene :-) !
Grazie per i vostri messaggi E>.
Tout va bien, pour l'instant :-) !
Merci pour tous vos messages E>.
Oggi, prima CHOP (chemio) : iniezione via il powerport di 4 prodotti Ciclofosfamide-(H)adriamicina-Oncovin(vincristina)-Prednisone. Patrice sembrava più stressato di me. Tutto è andato a buon fine. Per il momento, niente di particolare da segnalare. Ma l'ematologo mi ha dato ricette per un sacco di medicine da prendere già da domani, e in più delle punture in caso di nausea.
Per ora, sto bene :-) !
Grazie per i vostri messaggi E>.
dimanche 17 octobre 2010
news
(in italiano sotto)
Des news, voilà voilà !
Jeudi passé, pose du catheter ou plutôt du "powerport", excusez du peu !! Anesthésie locale et opération d'environs 40 min. Ensuite, j'ai dû attendre 3h pour faire la radiographie dans le but de contrôler si tout était ok. Je ne me suis pas plainte, j'ai reçu un déjeuner complet où j'ai pu choisir autant les pâtes, le plat principal, les légumes, les fruits et un yaourt. Quel service :-) !
Rentrée à la maison, j'ai eu l'impression de manquer de peau à la poitrine et au cou : ça tirait de partout ! Me voici donc avec un corps étranger dans mon corps !
La première chimio aura lieu mercredi et la première immuno mardi prochain.
Le notizie, eccole eccole !!
Giovedi' mi hanno messo il catetere, o meglio il "powerport" ! Anestesia locale e operazione di circa 40 minuti. Poi ho dovuto aspettare 3 ore la radiografia nello scopo di controllare che tutto fosse a posto. Non mi sono lamentata, ho ricevuto un pranzo completo, ove ho potuto scegliere sia il primo che il secondo, ma anche il contorno, la frutta e lo yogurt. Che lusso :-) ! Tornata a casa, ho avuto l'impressione che mi mancasse la pelle sul petto ed intorno al collo : tirava dappertutto ! Eccomi dunque con un corpo estraneo nel mio corpo !
La prima chemioterapia avrà luogo mercoledi' e la prima immunoterapia il martedi' successivo.
L'autre grande nouveauté est ma nouvelle coupe de cheveux. Samedi, je suis allée à Lucca avec mon amie Barbara simplement pour aller chez le coiffeur. Pourquoi à Lucca me direz-vous ? Parce que c'est un ami de Barbara et qu'il est doué. Et à Florence, je n'ai pas encore trouvé un bon coiffeur sans payer une fortune ! J'avoue : j'ai failli pleurer ! D'abord une taille radicale de la queue de cheval pour un carré, et puis au fur et à mesure, un tas de cheveux par terre !
A vous de juger !
L'altra grande novità è il mio nuovo taglio di capelli. Sabato sono andata fino a Lucca con la Mia amica Barbara, solo per tagliarmi i capelli. Come mai a Lucca ? Perché è un amico di Barbara ed è molto bravo. E a Firenze, non ho ancora trovato un buon parrucchiere che non mi faccia spendere una fortuna ! Ammetto: stavo per piangere! Prima un taglio netto e deciso della coda, eppoi a mano a mano, una montagna di capelli in terra !
Lascio a voi il giudizio !
Des news, voilà voilà !
Jeudi passé, pose du catheter ou plutôt du "powerport", excusez du peu !! Anesthésie locale et opération d'environs 40 min. Ensuite, j'ai dû attendre 3h pour faire la radiographie dans le but de contrôler si tout était ok. Je ne me suis pas plainte, j'ai reçu un déjeuner complet où j'ai pu choisir autant les pâtes, le plat principal, les légumes, les fruits et un yaourt. Quel service :-) !
Rentrée à la maison, j'ai eu l'impression de manquer de peau à la poitrine et au cou : ça tirait de partout ! Me voici donc avec un corps étranger dans mon corps !
La première chimio aura lieu mercredi et la première immuno mardi prochain.
Le notizie, eccole eccole !!
Giovedi' mi hanno messo il catetere, o meglio il "powerport" ! Anestesia locale e operazione di circa 40 minuti. Poi ho dovuto aspettare 3 ore la radiografia nello scopo di controllare che tutto fosse a posto. Non mi sono lamentata, ho ricevuto un pranzo completo, ove ho potuto scegliere sia il primo che il secondo, ma anche il contorno, la frutta e lo yogurt. Che lusso :-) ! Tornata a casa, ho avuto l'impressione che mi mancasse la pelle sul petto ed intorno al collo : tirava dappertutto ! Eccomi dunque con un corpo estraneo nel mio corpo !
La prima chemioterapia avrà luogo mercoledi' e la prima immunoterapia il martedi' successivo.
L'autre grande nouveauté est ma nouvelle coupe de cheveux. Samedi, je suis allée à Lucca avec mon amie Barbara simplement pour aller chez le coiffeur. Pourquoi à Lucca me direz-vous ? Parce que c'est un ami de Barbara et qu'il est doué. Et à Florence, je n'ai pas encore trouvé un bon coiffeur sans payer une fortune ! J'avoue : j'ai failli pleurer ! D'abord une taille radicale de la queue de cheval pour un carré, et puis au fur et à mesure, un tas de cheveux par terre !
A vous de juger !
L'altra grande novità è il mio nuovo taglio di capelli. Sabato sono andata fino a Lucca con la Mia amica Barbara, solo per tagliarmi i capelli. Come mai a Lucca ? Perché è un amico di Barbara ed è molto bravo. E a Firenze, non ho ancora trovato un buon parrucchiere che non mi faccia spendere una fortuna ! Ammetto: stavo per piangere! Prima un taglio netto e deciso della coda, eppoi a mano a mano, una montagna di capelli in terra !
Lascio a voi il giudizio !
lundi 11 octobre 2010
Détails de la thérapie
(in italiano sotto)
Aujourd'hui, colloque de pré-thérapie.
Après une heure d'attente, j'ai donc eu droit à tous les détails concernant la thérapie et ses effets secondaires.
La thérapie consistera en 6 cycles de chimiothérapie et immunothérapie, espacés chacun de 3 semaines. Le 1er cycle commencera la semaine prochaine avec la chimio et les anticorps (immunothérapie) la semaine suivante. Pour les cycles suivants, la chimio et les anticorps seront espacés de un jour seulement. Après chaque cycle, je devrai faire une prise de sang. Et après 3 cycles, je devrai refaire le scanner.
Aujourd'hui, on m'a également fait la ponction de la moelle osseuse à l'os de la hanche. J'avoue que j'ai eu un peu mal. L'anesthésie de la chair s'est faite à l'aide d'un spray, mais comme il n'est pas possible d'anesthésier l'os, on ressent bien toute la ponction §-( !
Si les résultats de cette ponction s'avère positifs, il va falloir la refaire après la thérapie complète.
Concernant les effets secondaires, le principal est la perte des cheveux. Ensuite, les infections de la bouche, la fatigue, la constipation mais surtout le risque d'infection en général. Le système immunitaire étant affaibli, il m'est recommandé d'éviter le plus possible le contact avec toute source de microbes et bactéries. Donc, si quelqu'un a un rhume, prière de rester loin ! Pas de chance, on arrive en plein dans la bonne saison ;-) !
A jeudi pour la pose du cathéter !
Oggi colloquio di preterapia.
Dopo un'ora di attesa, ho dunque avuto tutti i dettagli riguardanti la terapia e i suoi effetti collaterali.
La terapia consiste in 6 cicli di chemioterapia e immunoterapia, a distanza di 3 settimane l'uno dall'altro. Il 1° ciclo comincerà la settimana prossima con la chemio e gli anticorpi (immunoterapia) la settimana successiva. Per i cicli successivi, la chemio e gli anticorpi si faranno a distanza di 1 giorno. Dopo ogni ciclo, dovro' fare le analisi del sangue, e dopo il terzo di nuovo la tac.
Oggi mi hanno anche fatto il prelievo del midollo osseo all'anca. Ammetto che ho avuto abbastanza male. L'anestesia della cute è stata fatta con uno spray, ma siccome non è possibile anestetizzare l'osso, si percepice benissimo tutto §-( !
Se i risultati di questo prelievo si avverano positivi, dovro' rifarla alla fine della terapia.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali, il più importante è la caduta dei capelli. Poi, la mucosite, la stanchezza, la stitichezza ma sopratutto il rischio di infezione in generale. Essendo il sistema immunitario molto debole, mi è stato raccomandato di evitare il più possibile qualsiasi fonte di microbi e batteri. Quindi, chi ha il raffredore stia al largo ! Peccato stiamo per entrare nella stagione giusta ;-) !
A giovedi' dopo il catetere !
Aujourd'hui, colloque de pré-thérapie.
Après une heure d'attente, j'ai donc eu droit à tous les détails concernant la thérapie et ses effets secondaires.
La thérapie consistera en 6 cycles de chimiothérapie et immunothérapie, espacés chacun de 3 semaines. Le 1er cycle commencera la semaine prochaine avec la chimio et les anticorps (immunothérapie) la semaine suivante. Pour les cycles suivants, la chimio et les anticorps seront espacés de un jour seulement. Après chaque cycle, je devrai faire une prise de sang. Et après 3 cycles, je devrai refaire le scanner.
Aujourd'hui, on m'a également fait la ponction de la moelle osseuse à l'os de la hanche. J'avoue que j'ai eu un peu mal. L'anesthésie de la chair s'est faite à l'aide d'un spray, mais comme il n'est pas possible d'anesthésier l'os, on ressent bien toute la ponction §-( !
Si les résultats de cette ponction s'avère positifs, il va falloir la refaire après la thérapie complète.
Concernant les effets secondaires, le principal est la perte des cheveux. Ensuite, les infections de la bouche, la fatigue, la constipation mais surtout le risque d'infection en général. Le système immunitaire étant affaibli, il m'est recommandé d'éviter le plus possible le contact avec toute source de microbes et bactéries. Donc, si quelqu'un a un rhume, prière de rester loin ! Pas de chance, on arrive en plein dans la bonne saison ;-) !
A jeudi pour la pose du cathéter !
Oggi colloquio di preterapia.
Dopo un'ora di attesa, ho dunque avuto tutti i dettagli riguardanti la terapia e i suoi effetti collaterali.
La terapia consiste in 6 cicli di chemioterapia e immunoterapia, a distanza di 3 settimane l'uno dall'altro. Il 1° ciclo comincerà la settimana prossima con la chemio e gli anticorpi (immunoterapia) la settimana successiva. Per i cicli successivi, la chemio e gli anticorpi si faranno a distanza di 1 giorno. Dopo ogni ciclo, dovro' fare le analisi del sangue, e dopo il terzo di nuovo la tac.
Oggi mi hanno anche fatto il prelievo del midollo osseo all'anca. Ammetto che ho avuto abbastanza male. L'anestesia della cute è stata fatta con uno spray, ma siccome non è possibile anestetizzare l'osso, si percepice benissimo tutto §-( !
Se i risultati di questo prelievo si avverano positivi, dovro' rifarla alla fine della terapia.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali, il più importante è la caduta dei capelli. Poi, la mucosite, la stanchezza, la stitichezza ma sopratutto il rischio di infezione in generale. Essendo il sistema immunitario molto debole, mi è stato raccomandato di evitare il più possibile qualsiasi fonte di microbi e batteri. Quindi, chi ha il raffredore stia al largo ! Peccato stiamo per entrare nella stagione giusta ;-) !
A giovedi' dopo il catetere !
jeudi 7 octobre 2010
Plaisirs de la vie
(in italiano sotto)
Bon, pour vous prouver que je ne me laisse pas aller et Patrice non plus par la même occasion, on s'est fait un demi lapin aux pruneaux et à la bière (de chimay rouge, parce qu'ici impossible de trouver la bleu !). Et nous nous sommes régalés, bien sûr ! La preuve ci-dessous !
Allora, per dimostrarvi che non sono giù e nemmeno Patrice, ho preparato un mezzo coniglio alla birra con le prugne. E ce lo siamo proprio goduto !
Cet après-midi, on inaugure le nouveau four avec une tarte Tatin.
Et on a prévu d'ici quelques jours de faire un "brasato al barolo". Ce sera un essai. Si la recette est réussie, on la refera et on boira un Barolo de 1997. Quelqu'un veut réserver ;-D ?
Rien de tel que les plaisirs de la table pour se remettre d'aplomb ;-) !
Nel pomeriggio, proviamo il nuovo forno con una torta Tatin.
E abbiamo previsto fra qualche giorno di preparare un brasato al barolo. Sarà un test. Se la ricetta viene bene, la rifaremo stappando un Barolo del 1997. Chi vuole venire ;-D ?
Niente di meglio dei piaceri della tavola per tenere il morale alto ;-) !
Je vous remercie bien sûr pour tous vos messages ou commentaires d'encouragement, mais la palme revient aux "amiciperlabici" et à Bino son président qui m'ont fait pleurer d'émotion. Un merci du fond du cœur.
Ovviamente vi ringrazio per tutti i messaggi o commenti d'incoraggiamento, ma il premio va agli "amiciperlabici" e al suo presidente Bino che mi ha fatto piangere per l'emozione. Un grazie dal profondo del cuore.
Quelques éclaircissements pour certains : je commence la chimio le 18 octobre mais je ne sais pas encore à quelque fréquence ni pour combien de temps. Pas de séjour à l'hôpital prévu, mais probablement une journée toutes les 2 ou 3 semaines. J'aurai plus d'infos lundi 11 octobre quand j'aurai participé au colloque pré-thérapie.
Alcuni chiarimenti : inizio la chemio il 18 ottobre ma non so ancora ne quante volte ne per quanto tempo. Niente ricovero, ma probabilmente day hospital ogni 2 o 3 settimane. Ne sapro' di più lunedi' 11 ottobre dopo il colloquio preterapia.
Bon, pour vous prouver que je ne me laisse pas aller et Patrice non plus par la même occasion, on s'est fait un demi lapin aux pruneaux et à la bière (de chimay rouge, parce qu'ici impossible de trouver la bleu !). Et nous nous sommes régalés, bien sûr ! La preuve ci-dessous !
Allora, per dimostrarvi che non sono giù e nemmeno Patrice, ho preparato un mezzo coniglio alla birra con le prugne. E ce lo siamo proprio goduto !
Cet après-midi, on inaugure le nouveau four avec une tarte Tatin.
Et on a prévu d'ici quelques jours de faire un "brasato al barolo". Ce sera un essai. Si la recette est réussie, on la refera et on boira un Barolo de 1997. Quelqu'un veut réserver ;-D ?
Rien de tel que les plaisirs de la table pour se remettre d'aplomb ;-) !
Nel pomeriggio, proviamo il nuovo forno con una torta Tatin.
E abbiamo previsto fra qualche giorno di preparare un brasato al barolo. Sarà un test. Se la ricetta viene bene, la rifaremo stappando un Barolo del 1997. Chi vuole venire ;-D ?
Niente di meglio dei piaceri della tavola per tenere il morale alto ;-) !
Je vous remercie bien sûr pour tous vos messages ou commentaires d'encouragement, mais la palme revient aux "amiciperlabici" et à Bino son président qui m'ont fait pleurer d'émotion. Un merci du fond du cœur.
Ovviamente vi ringrazio per tutti i messaggi o commenti d'incoraggiamento, ma il premio va agli "amiciperlabici" e al suo presidente Bino che mi ha fatto piangere per l'emozione. Un grazie dal profondo del cuore.
Quelques éclaircissements pour certains : je commence la chimio le 18 octobre mais je ne sais pas encore à quelque fréquence ni pour combien de temps. Pas de séjour à l'hôpital prévu, mais probablement une journée toutes les 2 ou 3 semaines. J'aurai plus d'infos lundi 11 octobre quand j'aurai participé au colloque pré-thérapie.
Alcuni chiarimenti : inizio la chemio il 18 ottobre ma non so ancora ne quante volte ne per quanto tempo. Niente ricovero, ma probabilmente day hospital ogni 2 o 3 settimane. Ne sapro' di più lunedi' 11 ottobre dopo il colloquio preterapia.
lundi 4 octobre 2010
Verdict
( in italiano sotto )
Lymphome non-hodgkinien folliculaire de faible malignité diffus à cellules B, stade II.
La biopsie confirme donc le diagnostic tant redouté. Parce que malgré tout, quand il y a attente et espoir, il y a confiance dans le meilleur des diagnostics. Ce ne fut pas le cas.
Devant l'hématologue, je n'ai pas pu retenir les larmes. Pourtant, il a su expliquer la maladie en langage courant avec douceur et gentillesse.
Apparemment, ce lymphome a une évolution assez lente, et dans la plupart des cas, les médecins n'y touchent pas. Mais vu mon âge (jeune hi hi hi !) et la grosseur particulière de 2 nodules lymphatiques (cou et estomac), l'hématologue prévoit un traitement assez agressif. Ce qui signifie que en novembre, je n'aurai plus de cheveu ! Je crois que je vais les couper un peu avant, pour ne pas avoir un choc trop grand.
La suite des événements prévoit : vendredi, échographie doppler du coeur ; lundi prochain, colloque de pré-thérapie et ponction de la moelle osseuse ; jeudi prochain, pose d'un cathéter dans le cou et lundi 18 octobre, début du traitement.
Linfoma di tipo non Hodgkin follicolare a bassa malignità, di tipo II.
La biopsia conferma purtroppo la diagnosi tanto temuta. Perché malgrado tutto, finché c'è attesa e speranza, c'è anche fiducia in una diagnosi positiva. Non è il mio caso.
Di fronte al dottore, non sono riuscita a trattenere le lacrime. Eppure, ha saputo spiegarci la malattia con parole semplici con molta dolcezza e gentilezza.
A quanto pare, questo linfoma ha un'evoluzione abbastanza lenta, e nella maggior parte dei casi, non occorre intervenire. Ma visto la mia giovane età (hi hi hi !) e l'eccessivo sviluppo di 2 linfonoduli ( collo e stomaco), l'ematologo prevede invece un trattamento abbastanza agressivo. Il che comporta che a novembre non avro' più capelli ! Penso di tagliarmeli corti un po' prima per non aver uno shock troppo grande.
Il seguito degli appuntamenti prevede : venerdi', ecodoppler del cuore ; lunedi' prossimo, colloquio di preterapia e prelievo del midollo osseo ; giovedi' prossimo, posizionamento del catetere nel collo e lunedi' 18 ottobre, inizio della cura.
Lymphome non-hodgkinien folliculaire de faible malignité diffus à cellules B, stade II.
La biopsie confirme donc le diagnostic tant redouté. Parce que malgré tout, quand il y a attente et espoir, il y a confiance dans le meilleur des diagnostics. Ce ne fut pas le cas.
Devant l'hématologue, je n'ai pas pu retenir les larmes. Pourtant, il a su expliquer la maladie en langage courant avec douceur et gentillesse.
Apparemment, ce lymphome a une évolution assez lente, et dans la plupart des cas, les médecins n'y touchent pas. Mais vu mon âge (jeune hi hi hi !) et la grosseur particulière de 2 nodules lymphatiques (cou et estomac), l'hématologue prévoit un traitement assez agressif. Ce qui signifie que en novembre, je n'aurai plus de cheveu ! Je crois que je vais les couper un peu avant, pour ne pas avoir un choc trop grand.
La suite des événements prévoit : vendredi, échographie doppler du coeur ; lundi prochain, colloque de pré-thérapie et ponction de la moelle osseuse ; jeudi prochain, pose d'un cathéter dans le cou et lundi 18 octobre, début du traitement.
Linfoma di tipo non Hodgkin follicolare a bassa malignità, di tipo II.
La biopsia conferma purtroppo la diagnosi tanto temuta. Perché malgrado tutto, finché c'è attesa e speranza, c'è anche fiducia in una diagnosi positiva. Non è il mio caso.
Di fronte al dottore, non sono riuscita a trattenere le lacrime. Eppure, ha saputo spiegarci la malattia con parole semplici con molta dolcezza e gentilezza.
A quanto pare, questo linfoma ha un'evoluzione abbastanza lenta, e nella maggior parte dei casi, non occorre intervenire. Ma visto la mia giovane età (hi hi hi !) e l'eccessivo sviluppo di 2 linfonoduli ( collo e stomaco), l'ematologo prevede invece un trattamento abbastanza agressivo. Il che comporta che a novembre non avro' più capelli ! Penso di tagliarmeli corti un po' prima per non aver uno shock troppo grande.
Il seguito degli appuntamenti prevede : venerdi', ecodoppler del cuore ; lunedi' prossimo, colloquio di preterapia e prelievo del midollo osseo ; giovedi' prossimo, posizionamento del catetere nel collo e lunedi' 18 ottobre, inizio della cura.
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