compte rendu

Depuis fin octobre, le traitement a avancé.

Les deux séances de chimiothérapie avec la Bendamustine se sont déroulées plus ou moins normalement, les effets secondaires ayant été moins fortes que lors de la 1ère séance puisque j'ai été bourrée d'antiémétiques !

Début janvier, j'ai eu un entretien avec le médecin responsable du service des greffes de cellules souches, et le 19 janvier j'ai été appelée pour la phase du prélèvement.

Chambre de deux personnes, double porte avec sas, désinfection de toutes les affaires personnelles, sans tv, sans wifi, infirmières avec masque, visite autorisée de 1 seule personne complètement emmitouflée, protection lunaire pour sortir de la chambre, menu hebdomadaire, ...bref un séjour idyllique de 3 semaines !

Après deux jours d'examens complets, j'ai eu droit à deux séances de chimio à doses massives qui m'ont en effet mis complètement KO. Les globules sont descendus quasi à zéro (min 4400 en temps normal) et les plaquettes sous 10000 (min 140000 en temps normal), plus un problème d'anémie. D'où les sachets transfusions de globules rouges et de plaquettes sur les photos ! Quand les valeurs sont remontées, j'ai pu faire l'immunothérapie comme prévu par le protocole de l'étude et puis deux jours plus tard le prélèvement des cellules souches. Le prélèvement a duré 4 heures, couchée dans un lit, attachée à une machine par des tubes qui prélèvent le sang du bras droit et réinjectent ce qui ne sert pas dans l'autre bras. Plutôt éprouvant !!! 

Le soir même, on m'a annoncé que pour la suite de la thérapie, je n'étais pas prise dans la branche pour faire la greffe mais dans celle pour faire la radio-immunothérapie. 

Je ne dirai pas que j'ai subi tout cela pour rien, puisque si je fais encore une rechute de la maladie, je pourrai bénéficier d'une greffe avec les cellules prélevées, qui sont conservées et congelées pendant 5 ans.

Donc, ce vendredi je conclurai la thérapie avec la radiommunothérapie, une injection d'anticorps combinée à une unique injection de Zevalin. 

Je vous tiens au courant !

Un énorme merci à la famille Courcier pour le cadeau très utile. Je m'en suis déjà servie vendredi passé après la séance d'immunothérapie !

Arrivederci Luisa !

Aujourd'hui, Patrice et moi sommes allés à l'enterrement de Luisa. 

Luisa est la maman de Lorenzo et Giovanni, la nonna de Elena, Pablo et Mattia. Cette disparition nous touche particulièrement parce que Lorenzo est notre ami, le président du groupe Amiciperlabici, parce que Luisa avait seulement un peu plus de soixante ans, et parce qu'elle combattait La terrible maladie.

Cette foutue maladie emporte tout sur son passage, nous touche chaque jour d'un peu plus près, et nous ne pouvons rien faire !

La médecine a donné à Luisa le temps de voir le mariage de son fils et la naissance de ses petits-enfants. Mais la médecine n'a pas pu lui donner plus.

Luisa est partie avec dignité et élégance, comme elle avait vécu et survécu ces dernières années.

Arrivederci Luisa !

Oggi, Patrice e io abbiamo assistito al funerale di Luisa.

Luisa è la mamma di Lorenzo e Giovanni, la nonna di Elena, Pablo e Mattia.

Siamo particolarmente colpito da questa perdita perché Lorenzo è il nostro amico, il presidente di Amiciperlabici, perché Luisa aveva appena più di sessanta anni e perché combatteva La terribile malattia.

Questa fottuta malattia distrugge tutto, ci colpisce ogni giorno un po più da vicino, e non possiamo fare nulla !

La medicina a dato a Luisa il tempo di vedere il matrimonio di suo figlio e la nascita dei suoi nipoti. Ma la medicina non ha potuto darle di più.

Luisa è andata via con dignità e eleganza, come aveva vissuto e sopravvissuto questi ultimi anni. 

Arrivederci Luisa !

1er round : chimio 1 - 0 Flo

Personne ne s'y attendait, mais cette 1ère série de chimio m'a mis complètement KO !
Les paroles des médecins m'avaient pourtant rassurés quant aux effets secondaires, vu que cette Bendamustine devait être beaucoup moins forte que la toute 1ère chimie faite il y a quelques années et que j'avais bien supporté.

Je vous passe les détails, mais disons seulement que je n'ai rien mangé et quasi rien bu pendant plus de 4 jours. Malgré tous mes efforts, rien ne passait. Ajoutez un mal de tête nauséeux, un mal de ventre de constipation et vous avez un résumé de mes presque 5 jours d'enfer !

Je sais au plus profond de moi que je n'ai pas envie de faire cette thérapie, et cette fois-ci le coeur et la tête n'y sont pas. L'autre fois non plus je n'avais pas envie, mais c'était la 1ère fois, il y avait l'inconnu, la volonté était bien forte.

Je vous remercie tous de votre soutien sans faille : sachez chères famille et belle-famille,  chers amis d'outre-Alpes, chères Babi et Enri, chers Amiciperlabici, chers Carmen et Cecco ( Carmen, tu es une grande Dame avec un grand coeur), que si vous n'avez pas de mes nouvelles ou que je ne réponds pas à vos appels et messages, c'est simplement que je n'en suis pas capable, parce que je souffre, je lutte. Cette bataille-ci est plus dure physiquement.

Un petit mot pour Patrice, mon mari, qui a sacrifié la dernière sortie des Amiciperlabici pour rester près de moi à m'aider comme il pouvait. Tu penses que tu n'as pu pas faire grand-chose, je t'assure Amore Mio que ta présence a au contraire apporté énormément ! Et je suis vraiment désolée de t'avoir fait perdre la Coupe !


Nessuno se l'aspettava, ma questa 1a serie di chemio mi ha messa completamente KO !
Le parole dei medici mi avevano rassicurata per quanto riguardava gli effetti indesirati, visto che la Bendamustina doveva essere molto meno forte di quella prima fatta qualche anno fa e che avevo sopportato bene.

Vi risparmio i dettagli, ma diciamo solo che non ho mangiato né bevuto quasi niente per più di 4 giorni. Malgrado tutti i miei sforzi, non riuscivo a trattenere niente. Aggiungete un mal di testa da nausea, un mal di pancia dalla stitichezza e avete un riassunto di 5 giorni d'inferno!

So nel più profondo di me che non ho voglia di fare questa terapia, e questa volta non ci sono con il cuore né con la testa. L'altra volta non avevo nemmeno voglia, pero era la 1a volta, era tutto sconosciuto, la volontà era più forte.

Vi ringrazio tutti per il vostro pieno sostegno : sappiate carissime famiglie (mia e di Patrice),  cari amici oltre le Alpi, carissime Babi ed Enri, cari Amiciperlabici, cara Carmen e caro Cecco ( Carmen, sei una grande Signora, con un grande cuore !), che se non ricevete delle mie notizie o che non rispondo alle vostre chiamate e messaggi, è solo che non ne sono capace, perché sto soffrendo, sto lottando. Questa battaglia è più difficile fisicamente.

Un piccolo pensiero a Patrice, mio marito, che ha sacrificato l'ultima uscita con gli Amiciperlabici per rimanere con me ed aiutarmi come poteva. Pensi che non hai potuto fare un granché, ti assicuro Amore Mio che la tua presenza mi è stato di grande conforto ! E sono molto dispiaciuta di averti fatto perdere la Coppa !

C'est reparti !

(in italiano sotto)

Alors voilà, le choix est fait !
Et le gagnant est..... l'Etude, parce qu'il y a une probabilité d'être choisi pour la radio-immunothérapie !

Tous les examens ont été faits et confirment l'avancement lente mais certaine du lymphome : le scanner a confirmé encore l'augmentation de volume des nodules lymphatiques, et la ponction lombaire a confirmé la présence d'une masse de cellules malades dans la moelle.
Hier, on m'a remis un cathéter (port) au même endroit que le précédent et vu que c'était une femme qui m'a opéré cette fois-ci, la cicatrice sera plus soignée !

Lundi prochain commence la thérapie avec la Bendamustine injectée en 2 fois et le Rituximab ensuite. Belle semaine en perspective !!!


Eccoci quindi, con la sceltà fatta !
E il vincitore è..... lo Studio, perché c'è una probabilità di esser scelto per la radio-immunoterapia.
Tutti gli esami sono stati fatti e confermano il progresso lento ma sicuro del linfoma : la tac ha ancora confermato l'aumento di volume dei linfonodi, e la biopsia del midollo ha confermato la presenza di un aggregato di cellule tumorali nel midollo.
Ieri mi hanno rimesso un port nello stesso posto di quello prima e visto che era un chirurgo femmina questa volta, la cicatrice sarà più curata !

Lunedì prossimo comincia la terapia con l'iniezione della Bendamustina in 2 volte e poi il Rituximab. Una bella settimana che si annuncia !!!

C'est la rentrée !

(in italiano sotto)

La rentrée de septembre est arrivée également pour ma petite pomme ! Après des vacances idylliques à revoir tous les amis en Espagne et en caïque sur les eaux bleues de la Turquie, il est temps d'affronter la réalité.

En clair, les résultats de la biopsie ont confirmé qu'il s'agit bien du même lymphome, moins diffus mais identique.

Le moment est venu de prendre une décision, de choisir entre deux thérapies : d'une part entrer dans le protocole d'études ou d'autre part directement opter pour l'auto-transfusion. Disons-le carrément : les deux choix sont horribles ! Et si je pouvais, je retournerais directement en Turquie sur le caïque !!!

L'étude, appelée FIL-FLAZ12, consiste à comparer deux types de thérapie sur les patients en rechute de lymphome folliculaire : la radio-immunothérapie et l’auto-transfusion de cellules souches. 
L'étude a été lancée par la Fondazione italiana Linfoma (FIL) et s'étend sur tout le territoire national (italien) avec une cinquantaine de centres hématologiques impliqués.
Le protocole de cette recherche consiste en 3 séances de chimiothérapie R-Bendamustine suivies de la redirection fortuite du patient vers la radio-immunothérapie ou vers l'auto-transfusion. Quelque soit la direction prise, le patient hospitalisé subit alors une séance de chimio canon (ARA-C) qui lui détruit tout ou pratiquement. Le séjour à l'hosto en milieu stérile dure 3 semaines, le temps aux cellules de se régénérer et de faire ensuite le prélèvement des cellules souches. 
A ce moment-là, le patient subit :
- la radio-immunothérapie qui consiste à lui injecter un anticorps (Zevalin, semblable au Rituximab utilisé dans la 1ère thérapie) combiné à une substance radioactive (Ittrio-90). L'action de l'anticorps est de se lier directement aux cellules cancéreuses. Combiné à la substance radioactive, l'anticorps aura donc un effet létal sur les cellules cancéreuses, réduisant au minimum l'effet radioactif sur les autres cellules.
- l'auto-transfusion des cellules souches précédemment prélevées. Avec un nouveau séjour à l'hosto, en chambre stérile, pour 3 autres semaines.

Si je choisis l'auto-transfusion directement, le protocole prévoit 6 séances de chimio R-Bendamustine, suivies d'une séance de chimio plus forte (Endoxan) qui se fait en day-hospital, puis le prélèvement des cellules souches, et enfin le séjour en isolement de 3 semaines pour l'auto-transfusion.

Quelque soit la thérapie choisie, et comme lors de la 1ère thérapie, il est prévu l'injection d'anticorps Rituximab comme thérapie de soutien pendant deux ans.


Que choisir ??????

En attendant, me voilà repartie avec une batterie d'examens planifiés pour le mois de septembre : examens complets du sang, électrocardiogramme, scanner, ponction lombaire....et il va falloir remettre ce vieux copain, le port, pour un nouvel épisode de Matrix ;-) !




Settembre è arrivato anche per me. Dopo delle vacanze idilliache a rivedere tutti gli amici in Spagna e ad approfittare delle acque blu della Turchia in caïco, è venuto l'ora di affrontare la realtà.

I risultati della biopsia hanno confermato che si tratta dello stesso linfoma, meno diffuso ma uguale.

E venuto il momento di prendere una decisione, di scegliere tra 2 terapie : da un lato entrare nel protocollo di studi o dall'altro lato scegliere direttamente l'auto-trapianto. Diciamolo chiaro e tondo : le 2 scelte fanno schifo ! E se potesse, tornerei subito in Turchia sul caïco !!!

Lo studio, chiamato FIL-FLAZ12, confronta due tipi di terapie su i pazienti in recidiva di linfoma follicolare : la radio-immunoterapia e il trapianto autologo di cellule staminali.
Lo studio è patrocinato dalla Fondazione Italiana Linfoma (FIL) e ha luogo su tutto il territorio nazionale (italiano) con più di 50 centri ematologici coinvolti.
Il protocollo di questa ricerca propone 3 cicli di chemioterapia con R-Bendamustina seguiti dalla randomizzazione del paziente verso la radio-immunoterapia o verso l'auto-trapianto.
Indipendentemente dal braccio di randomizzazione, il paziente ricoverato subisce dopo un ciclo di chemio con alta dose di ARA-C che gli distrugge praticamente tutto. Il ricovero in ospedale durerà 3 settimane, il tempo per le cellule di ricostruirsi e permettere quindi la raccolta delle cellule staminali.
Da li, il paziente segue :
- la radio-immunoterapia che prevede di iniettare un anticorpo (Zevalin, simile al Rituximab usato nella 1a terapia)  coniugato ad una sostanza radioattiva (Ittrio-90). L'anticorpo si lega direttamente alle cellule tumorali, veicolando in modo specifico la sostanza radioattiva, avrà un effetto letale sul tumore riducendo al minimo gli effetti della radioattività sulle cellule normali.
- la reinfusione delle cellule staminali raccolti prima, con un altro ricovero di 3 settimane in ospedale in camera sterile.

Se scelgo l'auto-trapianto direttamente senza entrare nello studio, il protocollo prevede 6 cicli di chemio con R-Bendamustina, seguiti da un ciclo di chemio più forte (Endoxan) in day-hospital, poi la raccolta delle cellule staminali e infine la reinfusione delle cellule.

Qualunque sia la terapia scelta, è comunque previsto la terapia di mantenimento con il Rituximab per 2 anni.

Quindi che cosa scegliere ?????? 

Nel frattempo, mi ritocca fare tutti gli esami durante il mese di settembre : esami completi del sangue, elettrocardiogramma, Tac, biopsia del midollo.....e mi toccherà anche rimettere questo vecchio amico il powerport, per nuovi episodi di Matrix ;-) ! 

rechute confirmée

Le scanner de fin mai a confirmé la rechute. 
Les nodules lymphatiques à l'aine ont grossi et ceux à l'abdomen ont quasi triplé de volume.
Bien sûr on s'y attendait, mais de l'entendre de la bouche de l'hématologue fait tout de même l'effet d'un coup de poing dans l'estomac !
Prochaine étape : biopsie d'un nodule pour préciser le type de lymphome. 
Ensuite, on passe l'été tranquille et en septembre, on commencera les choses sérieuses. Probablement une nouvelle chimio (R-Bendamustine) combinée à l'immunothérapie. L'idée serait également de me mettre dans un protocole d'études qui consiste à prélever des cellules souches et ensuite suivre une des deux options : soit une radio-immunothérapie, soit une greffe des cellules prélevées.
Selon l'hématologue ce programme est plus lourd que la 1ère thérapie ! Cool !!! Non vedo l'ora !!!!!

Vu que mon cher mari ne me trouve pas assez préoccupée, il a eu la super bonne idée de se casser le dos ! Une chute en vélo causée par un rotweiler lui a cassé la vertèbre T12. 

Opération pour immobiliser la vertèbre fracturée à plusieurs endroits, dont un morceau risquait de pousser sur la moelle. Il s'en est fallu de peu pour retrouver Patrice sur une chaise roulante !!!

Patrice est actuellement en convalescence et le chirurgien a certifié qu'il pourra retourner en vélo comme avant, ce qui ne peut que le motiver !!!

Voici donc les dernières news de Florence et Patrice à Firenze ;-) !

Stay tuned !

Retour après quasi 2 ans ! 
Je sais, et je m'en excuse ! 
Ce n'est pas qu'il n'y avait rien à dire, c'est juste que tout allait bien.

Un petit résumé s'impose.
Donc l'immunothérapie s'est passée sans encombre, tous les 2 mois une petite injection de Rituximab jusqu'au mois de mai 2013. Un scanner en mars 2013 qui confirmait que tout allait pour le mieux, des échographies tous les 3 mois, rien d'anormal. Si vous m'aviez vue après la dernière injection en mai, j'étais si heureuse d'avoir fini, d'être guérie !!! Je me suis fait directement retirer le port en juin, signe trop évident de la maladie. La cicatrice était horrible, mais je m'en foutais ! Je n'avais plus ce foutu appareil qui me faisait passer pour un personnage de Matrix !!!
Le contrôle consistait à faire des examens sanguins et des échographies tous les 3 mois. 
Les échographies du mois d'août étaient bons. 
Ceux du mois de novembre l'étaient moins, et ceux de février ne le sont plus du tout.

Bon, voilà, j'ai rechuté !

Alors je sais, je dois faire une biopsie, pour savoir s'il s'agit du même lymphome ou d'un autre. Mais j'ai choisi d'attendre un peu et de faire d'abord un scanner, déjà programmé pour mai. 
Ce n'est pas que je ne veux pas voir la réalité en face, mais j'ai besoin de temps pour assimiler la nouvelle de la rechute, pour me préparer à recommencer tout. Il faut beaucoup de force pour tous ces examens, et pour l'instant je suis fatiguée autant physiquement que moralement. 
La biopsie doit être faite et je la ferai, dans quelques mois.